建立，使眾多罕見疾病患者能獲得醫療保障和社會救助。我有幸作為“專家”參加了這一會議。

小卡當然是第一個發言，他說：“直到去瑞金醫院求醫以前，我一直認為自己罹患的毛病是稀罕的，以至於初來乍到時一有旁人問我病情，我就‘津津樂道’地跟他們講述，彷彿電視中脫口秀欄目的主持人，又好像是衚衕口冬日暖陽下三五聚集的婦女們嘮著新近的奇聞軼事。後來事端漸大，我竟引來了醫院裡的研究生，他煞有介事地端了本子來到我床前催促我說‘你再講講，還有什麼情況……’這更加深了我長久以來的一個感覺，就是生病像中彩票……”我聽著小卡滔滔不絕地講著，覺得他與我所接觸到的小卡截然不同。我印象中的小卡，沉默寡言，總是默默地爭取著自己的權利，默默地在背後支援著我們。現在的小卡，才更符合他的身份——某郵局副局長。小卡接著他的講演，他說，罕見疾病患者群體是一個很特殊的弱勢群體，由於其患病人數很少，治療手段特殊，很容易被社會忽視，醫保也無相關政策安排。透過他和一些病友的努力，近年來，罕見疾病患者的巨大痛苦和治療上的特殊困難也引起了國家的高度關注。去年和今年，全國人大提出了關於罕見疾病患者救助的建議；安徽省人大會議上提出相關建議五件；安徽省政協有相關提案兩件。國內各媒體和主流入口網站均對此作了報道。最後，他呼籲每位Fabry病人都從我做起，寫一篇切身體會，拜訪一位人大代表，盡己所能爭取自己的利益。說這些話的時候，小卡很堅定地握起了拳頭。

Fabry病患者小卡（2）

你會成功的，小卡，因為你不僅與病魔抗爭，更是運用你的聰明才智為自己和罕見疾病患者爭取屬於你們自己的利�