減少透析次數和藥物的使用，病情逐漸加重，還出現營養不良、反覆感染、貧血加重等症。最後在單位和社會的捐助下，他的治療才得以繼續進行下去。

在健康的人群中，相伴終生、白頭到老的人比較多見。但清楚地知道一方有重大疾病卻還堅持與其共度一生，這種勇氣和真情就不是常人所能具備的了。

作為一個醫生，我明白生活中僅有勇氣和真情是不夠的，小夥子的治療需要大量的費用，單憑基本的醫療保險也難以為繼。有很多病人就是因為難以支付高昂的醫療費用而放棄了治療，讓我們醫生既痛心又無奈，假如能把社會捐助的資金集中統一管理起來，專病專用，配合基本醫療保險，就能讓病人得到較好的治療，減少許多悲劇的發生。

期待這美麗的愛情能夠感動上蒼，讓世間少卻一樁悲劇，多留一段感人肺腑的故事。

Fabry病患者小卡（1）

當我告訴小卡他確診為Fabry病的時候，他只是很平靜地說了聲“哦”。

Fabry病是一種罕見的遺傳病，罹患此病的患者常常痛苦不堪。小卡告訴我，他十多歲時，常常被全身劇烈的燒灼樣疼痛所困擾。那時，他經常是放學後一進家門，就一頭倒在床上，疼得滿床打滾，一兩個小時後才能緩解。同時，再熱的天他也不出汗，一到夏天只有趴在水泥地板上才好受些。

他的平靜讓我吃驚，因為Fabry病在國內至今無藥可治，難道他不感到難過痛苦嗎？一個月後他來隨訪，我問小卡為什麼在確診後如此鎮定，他說，能夠在誤診十年後得到確診，對他來說有一種如釋重負的感覺。

從前為了尋找病因，小卡幾乎跑遍了全國各地，有的醫生說是風溼，可各項檢查指標都正常；有的醫生說是“生長痛”，過了發育期就會好的，可這種疼痛至今仍然纏繞著他；還有的醫生乾脆說他的病一般只有老年人才會得，對於他來說根本沒辦法治，建議不做治療任其發展。隨著病情發展，他開始出現蛋白尿，醫生按一般腎病治療，可他的症狀卻越來越重，沒有辦法控制。

我對小卡說，你是幸運的，許多Fabry病人過了二十多年才得以確診，有的病人因為家人的不理解而抑鬱，有的病人因為忍受不了疼痛的煎熬而自殺。有個病人小時候上體育課，老師要求全班同學長跑，他只跑了幾十米，腳就痛得不得不蹲在地上，體育老師硬是把他從地上拖起來，要他繼續跑，他倔強地站著就是不跑，老師狠狠地踹他的腳，他永遠都忘不了那一刻全操場的老師和同學看著他的那種眼神。

“哦。”小卡淡淡地說——我本以為他會長吁短嘆。

又過了一個月，小卡告訴我，他聯合了幾個病人，一起建立了名為“中國Fabry援助中心”的網站。以後只要輸入“Fabry”就能找到他建的網站，疑似有病的人可以聯絡他，從而得到相關的諮詢和檢測。

一年後，透過小卡建的網站，我們建立起全國最大的Fabry病人家系庫，許多病人在得到診斷和相應對症處理後緊緊地握住我的手說：謝謝你，呂醫生！我們少走了多少彎路，少花了多少冤枉錢啊！

其實，該謝的是你才對，我對小卡說。

“哦，”小卡平靜依舊，不過這次他又加了一句，“我聽說用於Fabry治療的酶替代藥物在美國上市了，國內什麼時候能用上？”

“恐怕很難，”我對小卡說，“國外的藥Fabrazyme服用一年要20萬美元，而且要終身服用，國外普通家庭自己也買不起，但國外有罕見病藥品法，再貴的藥政府也會買單，所以病人用得起。而在中國，許多病人連最基本的醫療都保證不了，所以，這個藥進入中國十分困難。”

“哦。”小卡若有所思。

後來，小卡陸續寄來幾份報紙，有他的家鄉合肥當地的晚報，有安徽省的日報，也有全國性的《健康報》，上面印著有關Fabry　病介紹、呼籲全社會關心罕見病人這一特殊群體的文章。再後來，安徽電視臺的人來到我們科室，說是要採訪陳主任，錄製一個有關Fabry病人的短片，叫《為了身邊的萬分之一》。我問過小卡之後，才得知這些都是他四處奔走呼籲的結果。

“你可真行啊。”我發訊息給小卡。

“哦。”他的回覆依然簡短。

今年5月，由小卡牽頭，“中國首屆Fabry病患者聯誼會”在上海召開，聯誼會旨在擴大社會對Fabry病等罕見疾病預防、診斷、治療的認知，呼籲並推動罕見疾病社會救助機制的