不對勁在哪兒,因為從面目和肢體上說,她並沒有那種痴呆的感覺。我們當時就想著可能女孩子比較乖吧,現在想起來她那會兒已經不對勁了。
這是思語媽媽所能回憶的女兒孤獨症症狀的最早表現,之後她陸續發現其他問題,比如女兒到兩歲才學會走路,語言功能退化,遇到不順心的事只會大哭大叫,對周圍世界漠不關心。思語媽媽:兩歲以後,她的刻板動作比較多了,喜歡找軟的東西比如布條子、繩子或者塑膠袋,拿到手裡,就開始繞著玩。後來慢慢就固定了,喜歡玩繩子,玩的時候還有手勢,嘴裡有時候還哼哼,明顯和一般孩子不一樣。刻板動作是孤獨症的又一個典型症狀。每個孤獨症孩子的刻板動作都不相同,有的喜歡不停地轉圈,有的喜歡一個勁地翻書,有的喜歡把東西歸類。刻板動作是孤獨症孩子主要的生活內容,如果不干涉,他們可以玩上一整天。記者:她會和其他小朋友玩嗎?
思語媽媽:各玩各的,亂跑。她有一種社會交往障礙,不會與人溝通,不會和小朋友玩。她的世界裡只有她自己,其他人她根本不關心。比如一般小孩,當她很親近的人離開的時候,她會哭鬧,要跟著去。但是張思語不會,從來她就不會哭著鬧著要跟誰去。當時我們不瞭解這種病,還說張思語不關心這個世界,好像是管你誰來誰走,都跟我沒關係。其實這些都是不正常的。
記者:家裡人理解嗎?
思語媽媽:家裡人一般覺得孩子越有問題,心裡就越覺得過意不去,就越要對她好,越喜歡她,家裡邊沒問題。做父母的壓力大是肯定的,主要是她的上學問題。這種孩子越在家裡待著,情況會越嚴重。沒有語言之後,張思語經常大哭大叫。和普通小朋友相比,這種哭叫更加歇斯底里。張思語曾經上過幼兒園,開學兩個月之後,就被老師勸退了。不能求醫,不能求學,不能離開父母獨立生活,媽媽只得讓她天天待在家裡,以最大的耐心守著她。思語媽媽:她亂跑。別人在那兒上課,靜悄悄地坐著,她要拍桌子,要大叫,要亂跑。哪個學校會要她呀,沒人要。
記者:為什麼不再試試呢?可能這個幼兒園不行,另一個幼兒園就可以。
思語媽媽:應該都不行吧。誰願意要一個有問題的孩子呀。她還打別的小朋友,會打人。她們這種孩子越來越……咋說呢,也許隨著時間的推移和社會的發展,終究會有人管他們吧。總的來說,我總覺得他們是被遺棄的一群,屬於被社會遺棄的那部分。
童年·孤獨症(2)
記者:她天天待在家裡做什麼呢?
思語媽媽:自己玩唄。別人還得上班。這種孩子其實挺可憐的,別人不理解她,因為她表面上看起來很正常,要是那種痴呆狀的,人們會覺得這孩子挺可憐。她這種孩子沒人可憐。現在最擔心的是以後她該怎麼辦。現在我們年富力強的,不會有多大問題,可以一直帶著她,但是我們肯定也要生老病死,你能保證自己一直健康?一直沒有意外?她慢慢地長大了,她自理能力也不好,萬一我們有了意外,她怎麼辦?這是最擔心的問題。兒童終究是要長大的,這對很多父母來說是寬慰的事情,但是在孤獨症兒童的父母看來,卻是災難的開始。黃真就是一個長大了的孤獨症兒童。他今年14歲,與其他孤獨症孩子一樣,黃真語言異常,溝通障礙,行為刻板,但他同時又有著大多數孤獨症孩子所沒有的狂躁和暴力,不斷地傷害自己,傷害他人,暴力充斥著他的生活。2007年8月,黃真被父親帶到北京接受手術治療。田宏(清華大學第二附屬醫院醫生):手術的目的是解除他的攻擊行為,自殘行為,讓他在別人的幫助下料理自己的生活,後期給一些訓練啊、教育啊。
黃真父親:這個手術的風險第一是可能意外離開人世,第二可能成為植物人。就是這樣的結果,我也願意接受,因為我沒辦法,我給他作了最好的選擇。黃真從12歲開始出現明顯的暴力傾向。黃真父親提供的影像資料裡記載了兒子2005年、2006年、2007年的症狀變化:2005年,黃真12歲。在狀態好的時候,他可以在父親的陪同下到外面走動,到小賣部買自己喜歡的零食。鬧起來時,父親用布條拴住他的雙手,但總還可以單獨照看。2006年,黃真明顯長高,自殘行為更加嚴重,他的雙臂佈滿自己咬的傷疤。有時,他會突然之間猛烈地用手扇自己耳光。父親抓住他的雙手,他又用頭使勁頂撞父親。父親一個人已經很難控制他的自殘行為,姑父過來幫忙。不得已時,黃真的雙腿也被綁在床沿上。從2006年開始,為了防止黃真不斷自殘和攻擊別人的